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Wissen, Informiertheit und Einstellungen zum Thema Organ- und Gewebespende. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis. Erfahrungen mit der Organ- und Gewebespende.

Themen: 1. Vertrauen in das deutsche Gesundheitssystem.

2. Wissen und Einstellungen zur Organ- und Gewebespende: Festlegung der Spendenbereitschaft (durch Eintrag in ein Spendenregister, Ausfüllen eines Organspendeausweises, Mitteilung der Entscheidung an die Angehörigen, Mitteilung an den Hausarzt, Mitteilung an die Krankenkasse, durch eine Patientenverfügung); Kenntnis des Inhalts des Organspendeausweises (Zustimmung zur Entnahme von Organen ohne Ausnahme, Ausschließen bestimmter Organe von der Spende, nur Entnahme bestimmter Organe, generelles Widersprechen einer Entnahme von Organen oder Gewebe, bestimmte Person soll über Entnahme von Organen entscheiden); Rücknahme des Entschlusses zur Organ- und Gewebespende; anderes Spendeverhalten: Befragter hat selbst schon einmal Blut gespendet; in den letzten 12 Monaten Blut gespendet; persönliche Gründe gegen Blutspende; registrierter Knochenmarkspender bzw. Stammzellenspender; generell eher positive oder eher negative Meinung zur Organ- und Gewebespende; eigene Organspendebereitschaft nach dem Tod; Bereitschaft, selbst ein gespendetes Organ anzunehmen.

Dokumentation der Organspendebereitschaft im Organspendeausweis: Besitz eines Organspendeausweises; persönliche Willensbekundung auf dem Organspendeausweis (Zustimmung zur Organentnahme, Widerspruch oder Benennung einer Person, die Entscheidung treffen soll); Zustimmung zur Entnahme von Organen und Gewebe ohne Beschränkung, mit Ausnahme bestimmter Organe und Gewebe oder nur für bestimmte Organe und Gewebe; von der Spende ausgeschlossene Organe und Gewebe sowie Organe und Gewebe, deren Entnahme zugestimmt wurde (Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse, Darm, Herzklappen, Hornhaut der Augen, Augen, Haut, Knochen, nur Organe, kein Gewebe, nur Gewebe, keine Organe, Knorpel, Blutgefäße, Sehnen, Bänder, Faszien, Eihaut der Fruchtblase, sonstige, offene Nennungen); persönliche Gründe für die Zustimmung zur Organspende im Organspendeausweis (Altruismus, eigene Organe werden nicht mehr benötigt, Gegenseitigkeit, Betroffene im Familien- und Bekanntenkreis, denen mit einer Organspende geholfen werden könnte, Relevanz von Organspenden aus dem beruflichen Umfeld heraus bekannt, großer Bedarf, lange Wartelisten, der Wissenschaft bzw. Forschung dienen, religiöse, ethische, spirituelle Gründe, Organspende sinnvoll, funktionierendes Organspendesystem, Angehörige sollen mit Entscheidung nicht belastet werden, sonstiges, offene Nennungen); persönliche Gründe, warum der Organspende widersprochen wurde (zu alt, zu jung, aus gesundheitlichen Gründen, Angst vor Missbrauch/ mangelndes Vertrauen, Angst vor Organhandel, negative Medienberichterstattung, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung, Angst bzw. Unsicherheit in Bezug auf die Feststellung des Hirntods, Angst vor Entstellung des Körpers, Organe an lebenden Personen entnommen, Angst vor Schmerzen, generell gegen Organspende, religiöse, ethische, spirituelle Gründe, allgemeine Unsicherheit/ Skepsis/ Angst, generell gegen lebensverlängernde Maßnahmen, Erfahrungen und Wissen aus dem beruflichen bzw. privaten Bereich, sonstiges, offene Nennungen); Absicht, sich in den nächsten 12 Monaten einen Organspendeausweis zu besorgen und auszufüllen; persönliche Gründe gegen einen Organspendeausweis (zu alt, zu jung, aus gesundheitlichen Gründen, Unsicherheit über die Eignung als Spender, nicht relevant, unentschlossen, noch nicht bzw. zu wenig damit beschäftigt, Bequemlichkeit bzw. Nachlässigkeit, Vermeidung des Themas, Angst vor Missbrauch/ mangelndes Vertrauen, Angst vor Organhandel, negative Medienberichterstattung, Angst vor unzureichender medizinischer Versorgung, Angst bzw. Unsicherheit in Bezug auf die Feststellung des Hirntods, Angst vor Entstellung des Körpers, Angst vor Schmerzen bei der Organentnahme, ablehnende Haltung gegenüber Organspende, ablehnende Haltung gegen lebensverlängernde Maßnahmen, allgemeine Unsicherheit/ Skepsis/ Angst, persönliche schlechte Erfahrungen, religiöse, ethische, spirituelle Gründe, Angehörige/ Freunde/ Bekannte kennen persönliche Einstellung, Patientenverfügung, Entscheidung in einem anderen Dokument festgelegt, Ausweis abhandengekommen, Unwissenheit über Dokumentationsmöglichkeiten, keine Zeit bzw. Gelegenheit einen Organspendeausweis zu besorgen, keinen Organspendeausweis erhalten, fehlende Informationen, kein spezieller Grund, sonstiges, offene Nennungen); Person, die im Falle des Todes über eine Organ- oder Gewebespende entscheiden soll (Ehepartner, Partner, Angehörige, Freunde, Arzt, Geistlicher, sonstige, offene Nennungen); Gründe, warum andere Person über Organspende entscheiden soll (Vertrauen, kann dann nicht entscheiden, Person hat medizinisches Fachwissen, soll Tod sicherstellen, wird richtig entscheiden, Gegenseitigkeit, sonstiges, offene Nennungen); Bezugsquelle für den Organspendeausweis (z.B. Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Krankenkasse bzw. Krankenversicherung, Aktion der Apothekenumschau, Apotheker, Arzt, Krankenhaus, Selbsthilfeverbände, Deutsche Stiftung Organtransplantation, Informationsstand, Zeitung/ Zeitschrift, Webseite im Internet, etc., offene Nennungen); Zeitpunkt der Zusendung des Organspendeausweises durch die Krankenkasse bzw. Krankenversicherung; Webseite im Internet, über die Organspendeausweis bezogen wurde (Organspende-info.de, organpaten.de, bmg.bund.de, sonstige, offene Nennungen);

Dokumentation der Organspendebereitschaft in der Patientenverfügung: Besitz einer Patientenverfügung; Äußerung zur Organ- und Gewebespende in der Patientenverfügung; Zustimmung zur Organentnahme in der Patientenverfügung; offene Nennungen zur Zustimmung; der vollständigen Organentnahme in der Patientenverfügung zugestimmt; von der Spende ausgeschlossene Organe und Gewebe in der Patientenverfügung sowie Organe und Gewebe, deren Entnahme zugestimmt wurde; Gründe für die Zustimmung zur Organspende in der Patientenverfügung; Gründe, warum der Organspende in der Patientenverfügung widersprochen wurde.

Undokumentierte oder alternativ dokumentierte Entscheidungen zur Organ- und Gewebespende (Befragte, die weder einen Organspendeausweis noch eine Patientenverfügung mit Äußerungen zur Organspende besitzen): Entscheidung über Organspendebereitschaft bereits getroffen; Gründe, warum keine Entscheidung getroffen wurde; grundsätzliche Zustimmung zu einer Organ- und Gewebespende; der Organentnahme vollständig zugestimmt; von der Spende ausgeschlossene Organe und Gewebe sowie Organe und Gewebe, deren Entnahme zugestimmt wird; persönliche Gründe für die Zustimmung zur Organspende; persönliche Gründe für die Ablehnung der Organspende; Gründe, warum die Entscheidung zur Organspende nicht schriftlich festgehalten wurde; Meinungsänderung zur Organ- und Gewebespende; Häufigkeit der Meinungsänderung; Meinungsänderung in Richtung Zustimmung zur Organ- und Gewebeentnahme, Ablehnung oder Festlegung, welche Organe und Gewebe entnommen werden dürfen bzw. von der Spende ausgeschlossen sind; Gründe für die jetzt erteilte Zustimmung zur Organspende, die Ablehnung der Organspende bzw. die Festlegung welche Organe gespendet werden; eigene Entscheidung jemandem mitgeteilt; Person, der die Entscheidung mitgeteilt wurde; Gründe, warum Entscheidung niemandem mitgeteilt wurde (nicht relevant, zu wenig damit beschäftigt, Bequemlichkeit, unangenehmes Thema, Thema kam noch nicht auf, Entscheidung ist Privatsache, kein geeigneter Ansprechpartner, will niemanden damit belasten, abweichende Meinungen im sozialen Umfeld, nicht notwendig, da Entscheidung dokumentiert, Angehörige bzw. Freunde kennen Einstellung, Ablehnung der Organspende, aus gesundheitlichen Gründen, zu alt, kein spezieller Grund, sonstiges, offene Nennungen); Zustimmung zur Organentnahme bei Angehörigen bei unklarer Entscheidung des Verstorbenen.

3. Umgang mit dem Thema Organspende im Familien- und Freundeskreis: Gespräche mit der Familie und Freunden über das Thema Organ- und Gewebespende; präferierte Ansprechpartner zum Thema Organ-und Gewebespende; Personen im sozialen Umfeld haben über ihre Entscheidung zur Organ- und Gewebespende informiert; Personen, die ihre Entscheidung mitgeteilt haben (Ehepartner, Partner, Angehörige, Freunde, Kollegen, sonstige, offene Nennungen); Entscheidung nahestehender Personen für oder gegen eine Organ- und Gewebespende; mehrheitliche Entscheidung dieser Personen für oder gegen eine Organspende; eher positive oder negative Haltung der Angehörigen und Freunde zum Thema Organ- und Gewebespenden; Selbsteinschätzung der Informiertheit zum Thema Organ- und Gewebespende; schon einmal mit dem eigenen Tod auseinandergesetzt.

4. Kenntnis der gesetzlichen Bestimmungen und medizinische Wissensfragen: Gewebe, die gespendet werden können (Hornhaut der Augen, Augen, Haut, Knochengewebe, Knorpel, Herzklappen, Blutgefäße, Sehnen, Bänder und Faszien, Eihaut der Fruchtblase, Blut/ Blutplasma, Muskeln/ Muskelgewebe, Rückenmark/ Knochenmark/ Stammzellen, Schleimhäute, Harre/ Haarwurzel, alles, Nennung von Organen, sonstiges, offene Nennungen); Gründe gegen Spendereignung (Krankheit, HIV/AIDS, Krebs, zu alt, zu jung, Medikamenteneinnahme, Abhängigkeiten, ungesunder Lebensstil, religiöse, moralische, ethische Gründe, Angst vor Missbrauch bzw. mangelndes Vertrauen, Unsicherheit über die Feststellung des Todes, allgemein bei geschädigten Organen, Verträglichkeit der Blutgruppe bzw. von Organen und Gewebe, Todesumstände, Informationsmangel, Ablehnung von Organspende, Angst bzw. Unsicherheit allgemein, sonstiges, offene Nennungen); Altersgrenze für die Organ- und Gewebeentnahme; Definition des Begriffs Hirntod; Organspende an bestimmte Personen; Organspende von lebenden Personen (Lebendspende); für eine Lebendspende in Frage kommende Organe; Meinung zur Lebendorganspende; Bereitschaft zur Lebendorganspende an nahestehende Person; Vermittlung in Deutschland entnommener Organe (an in Deutschland lebende Personen, weltweit oder innerhalb des europäischen Verbundes Eurotransplant); Kriterium für die mögliche Organ- und Gewebeentnahme (Vorliegen von Herztod, Hirntod oder Koma); Wiedererwachen einer hirntoten Person; Schmerzempfinden einer hirntoten Person; zur Verfügung stehende Menge an Organen und Gewebe in Deutschland; persönliche Definition des Hirntods als endgültiger Tod eines Menschen; gerechte Verteilung der Spenderorgane in Deutschland; gesetzliche Regelung der Organ- und Gewebespende in Deutschland; Regelung zur Organ- und Gewebeentnahme in Deutschland (Zustimmung des Spenders, Zustimmung der Angehörigen bei fehlender persönlicher Entscheidung, automatisch Organ-und Gewebespender bei fehlendem Widerspruch, generelle Registrierung der Entscheidungen zur Organ- und Gewebespende); Organ- und Gewebehandel in Deutschland; Bereitschaft zur Speicherung der persönlichen Entscheidung zur Organ- und Gewebespende auf der Gesundheitskarte; Vertrauen in Ärzte, dass Lebensrettung vor Erhalt von Spenderorganen geht; Kenntnis von Unregelmäßigkeiten bei der Organvergabe; negative Auswirkungen dieser Vorfälle auf das Vertrauen in das deutsche Organspendesystem.

5. Informiertheit über das Thema Organ- und Gewebespende und Informationsbedarf: Informationsquellen zum Thema Organspende in den letzten sechs Monaten (Illustrierte, Plakate, Internet, Kino, Fernsehen, Radio und Broschüren/ Flyer); besuchte Webseiten zum Thema Organspende (www.organspende-info.de, www.organpaten.de, www.dso.de); Bekanntheit von Ansprechpartnern zum Thema Organ- und Gewebespende (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), Stiftung ´Fürs Leben´, Transplantationszentrum, Selbsthilfeverbände, Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG), Arzt, Apotheken, DRK, DKMS, Eurotransplant, Krankenhaus, Krankenkassen, Medien, andere Behörden, Forschung, sonstige, keine bekannt, offene Nennungen); Bekanntheit des Infotelefons Organspende; Infotelefon Organspende schon einmal genutzt; Bekanntheit von Slogans zum Thema Organ- und Gewebespende (Organspende schenkt Leben, Fürs Leben, Sei Zukunft, Dein Organ kann Leben retten, Organpate werden, Richtig, Wichtig, Lebenswichtig, Das trägt man heute: den Organspendeausweis, Ich entscheide, Mein Ausweis, meine Entscheidung, Egal wie sie ihn tragen…, Stäbchen rein, Spender sein, Geboren am..., wiedergeboren am..., Organspende rettet Leben, sonstige, kein Slogan bekannt, offene Nennungen); ausreichende Informiertheit oder Wunsch nach weiteren Informationen.

Demographie: Geschlecht; Alter; Familienstand; Haushaltsgröße; Haushaltszusammensetzung: Anzahl der Personen im Haushalt im Alter von 14 bis 75 Jahren und der Kinder im Haushalt unter 18 Jahren; höchster Schul- oder Hochschulabschluss; angestrebter Schulabschluss; Erwerbstätigkeit bzw. Erwerbssituation; Tätigkeit im Gesundheitswesen; Beruf im Gesundheitswesen; deutsche Staatsangehörigkeit, Staatsangehörigkeit eines anderen EU-Landes oder eines Nicht-EU-Landes; Konfession; Testament; Haushaltsnettoeinkommen; Anzahl der Telefonnummern zuhause.

Zusätzlich verkodet wurde: Befragten-ID; Gewichtungsfaktoren; Region; Bundesland; Ortsgröße (politische Gemeindegrößenklasse); Wissensstandserhebung: Gesamtscore über den gesamten objektiven Wissensstand zur Organ- und Gewebespende, Wissensdimension Entscheidung und Wissensdimension Spende (in Punkten und in Kategorien); kumulierte dokumentierte Entscheidungen im Organspendeausweis bzw. in der Patientenverfügung (und welche); kumulierte dokumentierte und undokumentierte Entscheidungen (und welche); Interviewdatum; Interviewbeginn; Länge der jeweiligen Frageblöcke 1 bis 6 in Sekunden; Gesamtlänge des Interviews in Sekunden; Unterbrechung des Interviews.